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“媽媽,我想活”
“媽媽,我想活”
南方周末     阅读简体中文版

對醫生閆杰來說,陽光是很稀罕的東西。每天只有查房的時候,她才能感受到從兩米高的玻璃窗外透進來的陽光。病房也被特意裝扮得很敞亮,每間屋子里都擺著兩到五張1米寬的小病床,上面鋪著印有棕色小熊的藍被單。

“孩子們更需要陽光。”閆杰說。在她供職的天津市腫瘤醫院兒童腫瘤科,從主任醫師到所有醫生護士,辦公室都沒有窗戶,因為朝南的房間要留給特殊的小朋友。

文慧,9歲,惡性淋巴瘤。
藝萱,5歲8個月,橫紋肌肉瘤。
鄭益,4歲11個月,橫紋肌肉瘤。
黃亦馨,1歲2個月,神經母細胞瘤。
……

這被統稱為兒童惡性實體腫瘤(以下簡稱兒童腫瘤),因為公眾認知不足、專業醫療機構緊缺、社會保障乏力,可謂一直被忽視的“暗瘤”。

在全球范圍內,兒童腫瘤的發病率在萬分之一左右,按照中國3億多名15歲以下少年兒童的數量推算,全國發病數高達3萬例。

值得注意的是,近年來,中國兒童腫瘤患者數量正逐年上升。2009年,原衛生部發布的《中國衛生統計年鑒》顯示,中國城市兒童(0~19歲)腫瘤的發病率從2003年的20.8人/10萬攀升至2008年的24.7人/10萬,在短短5年內上升了18.8%,其發病率和上升趨勢都遠高于發達國家。

醫護人員的直觀感受比過往的統計數據更觸目驚心。

在中國最早研究治療此類疾病的天津市腫瘤醫院,2011年到2013年,兒童腫瘤科門診量從2574人次升至4222人次,患兒也從521人升至849人。護士長蘇玲記得,最初,這里的兒科只有6張病床,住不滿,還時有成人入住。現在是38張病床,仍“供不應求”。

其他醫院也有類似的情形。“病人多得收不過來。我們科室有32張床,再擴大一倍,還是不夠。”廣州中山大學腫瘤醫院兒童腫瘤科主任孫曉非說。2013年,她的門診量達六千多人次(2次門診/周)。

“他們需要陽光。”多年從事兒童腫瘤診治工作的閆杰說,“他們更需要關注。”

 1    誰都不信孩子能得這種病    

和成人腫瘤不同,兒童腫瘤主要包括腦瘤、淋巴瘤、神經母細胞瘤、肝母細胞瘤,腎母細胞瘤等,這類疾病主要源自母體或基因缺陷。

像眾多患兒家長一樣,王蘭鳳覺得自己是“全世界最悲慘的母親”。

“肚子、眼眶、腿上、腰上、淋巴結上都有瘤子。”王蘭鳳心疼地撫摸著4歲的小康宇。他得的是最難治療的神經母細胞瘤。

腫瘤就像小怪獸一樣,順著康宇體內的神經元肆虐,并在關鍵部位壓迫神經造成器官功能的破壞。入院第二天,他的腿就不行了,確切地說,從腹部以下全沒知覺了。一周之后,左眼看不見了。

走進天津市腫瘤醫院的兒童腫瘤科,所見到的都是和康宇一樣的“小光頭”,乍一看連男娃女娃都分不清。不管來自哪個省份,孩子的經歷都非常相似——突然發病,數次錯誤診斷,不停地轉院,直至確認惡性腫瘤。

2014年五一前,康宇從幼兒園回來直喊腿疼。王蘭鳳和丈夫帶著孩子去縣醫院,沒查出原因,又去了大一點的市級醫院,診斷是“腸細胞淋巴結炎”,回家輸液服藥。

“孩子說,玩起來又不那么疼了,我以為他是裝病,不想去幼兒園。”王蘭鳳說。

以后的一個月,病情急轉直下。孩子不僅腿疼得厲害,淋巴也有了結結,后來發展到肚子疼。他們又把兒子送去省城的兒童醫院。這時候,醫生診斷為“闌尾炎”,之后又認為是“腸細胞淋巴結炎”。

8月27日,發病三個多月后,康宇住進天津市腫瘤醫院兒童腫瘤科,才最終被確診為神經母細胞瘤。此時,他的病已經發展到四期,屬于最晚期。

因為家長認知不足和醫生誤診而受到傷害的遠不止這一個。

鄭韜君:睪丸內胚竇瘤,被誤診為普通腫塊切除,隨后復發。

黃亦馨:神經母細胞瘤,被誤診為精神病(孩子表現為“舞蹈手”、“舞蹈腳”)。

鄭益:橫紋肌肉瘤,被誤診為口腔炎(腫瘤長在口腔)……

“僅兒童腦腫瘤誤診率就達50%。”廣州市紅十字會醫院神經外科副主任醫師劉承勇說。

大多數人沒有聽過這些可怕的疾病,甚至很多兒科醫生也沒見過這樣的病例。因為兒童腫瘤的發病癥狀多是發熱、炎癥、腹痛,診斷時壓根想不到,導致最終確診時已廣泛轉移。

“誰也不相信孩子能得這種病。”幾乎所有的父母在聽到確診后都有相同的反應。

事實上,兒童不僅各年齡段均可能患癌癥,且全身各個系統均有可能罹患腫瘤。

 2    “媽媽,我不想死,我想活”    

如今,小康宇每天都躺在一米多寬的小床上化療,頭發已經掉光,脖子上還留下了地圖一樣的瘢痕,怎么搓都搓不掉。從脊柱兩側神經生長出的腫瘤將他的腹腔擠壓得變了形,肋骨分明。

這個4歲的男孩習慣每天花幾個小時和小伙伴們從東跑到西。現在,即便不是因為雙腿失去知覺,壓倒性的疲憊也讓他失去了活力。

最開始的時候,很多父母都絕望地想過“死”。有一次,楊亞麗抱著6歲的女兒鑫杰坐在醫院15樓的飄窗上對她說,“這太痛苦了,咱娘倆跳下去吧。”

“媽媽,我不想死,我想活。”已經沒了頭發、瘦得脫形的女兒盯著她。

孩子遠比想象的堅強。前護士長劉莉曾在兒童腫瘤科待了18年,她說,很多重大決定都是孩子幫父母下的,比如摘除眼球、比如截肢。

一旦孩子得了癌癥,整個家庭就被完全改變了。父母往往會放棄工作,全身心陪孩子治病。孩子化療吃不下東西,惡心,睡不著覺,陪著的父母也不吃不睡。每張病床旁都有張可以展開的藍椅子,有的父母一睡就是幾個月。

沒人能準確描述疾病的痛苦,家長只能竭盡所能去化解。7歲的德福的爸爸在他腰穿后靜臥的六個小時中,不停地幫他捏腿。3歲的依諾的爸爸在女兒開始掉頭發后,自己也刮了個光頭。

有時候,“與死亡一同到來的一切,往往比死亡更令人窒息”。有些父母在孩子走了后,就離婚了;有些換了城市居住;有些則遲遲走不出陰影。

半夜兩三點,兒童腫瘤科的護士總能接到一些失去孩子父母的“深夜來電”。

有個四歲男孩的爸爸,在孩子去了后,一直走不出來。

“他總說,孩子走的時候,身上都爛了,知道自己不行了,也不大喊我了,走之前最后一句,還是希望我和他媽媽在一起……”護士彭穎說,那對夫妻最終還是離婚了,但孩子臨終的場景卻被父親像過電影一樣,重復再重復,說完大哭一場,才能好些。

“孩子太可憐了。為什么不是我得這病?”這是所有患兒家長都反復念叨的話。

然而這句話也表明,對于這些只有兒童才會罹患的惡性腫瘤,人們從認知到診斷、治療甚至到醫保都沒有做好準備。

 3    被錯過的時間窗    

廣義的兒童腫瘤,包括血液腫瘤(白血病)和實體腫瘤。但兒童腫瘤科大夫的普遍感受是,人們只知道兒童白血病,卻沒聽說過實體腫瘤。

實際上,根據WHO統計,惡性腫瘤已經成為兒童的第二大死因,僅次于意外傷害。“白血病約占三成,剩下的是中樞系統腫瘤(腦瘤)和其他實體腫瘤。”閆杰說。

與成人腫瘤不同,兒童腫瘤進展極快,從一期發展到四期最快只要三個月。因此早期發現至關重要。

閆杰記得,2008年三鹿奶粉事件時,各地政府免費讓各地孩子做B超查腎結石,結果意外地查出很多兒童患早期腫瘤。那一年因此成為了全國兒童腫瘤確診最密集的時期。有醫生因此提議,兒童也要定期體檢,僅通過相對安全的B超就能查出很多早期腫瘤。

“當時光是一期的神經母細胞瘤就查出9例,治療效果很好。”閆杰說,但這么多年過去,再沒有遇過一期的患者,接收的病人基本都是晚期。

不過即便是已經確診,大部分患兒家長也將因為專業醫療機構緊缺而進退失據——送去綜合性醫院腫瘤科,將會面臨一群沒有任何兒科經驗的醫生;送去兒童醫院內外科,醫生只能是頭痛醫頭,腳痛醫腳,對惡性腫瘤特別是轉移復發束手無策。

5歲8個月的藝萱患的是惡性橫紋肌肉瘤。因為有的醫院能給兒童手術,不能放化療,有的能放化療不能手術。她在北京同仁醫院化療,再到首都兒研所手術,又轉到307醫院放療。復發后,又輾轉來到天津腫瘤醫院。

一次次轉診中,兒童腫瘤治療的“時間窗”被一再錯過。

與中國龐大的兒童腫瘤人群不相匹配的是,目前全國只有天津市腫瘤醫院和中山大學附屬腫瘤醫院這兩家腫瘤醫院開設了兒童腫瘤科。

因為兒童腫瘤可能發生在身體的任何部位,需要多科室配合,治療難度較大。即便是中山腫瘤醫院,因為專業限制,遇到特殊骨腫瘤和眼科、頭頸科腫瘤也會將兒童轉診到相應的醫院治療。其次,兒童放化療和成人差別較大,大部分醫院的放療科不愿接收兒科病例。孫曉非的科室每周還專程請來固定的醫生為孩子做化療。

中山大學附屬第一醫院小兒科主任羅學群還看過不少成人腫瘤的科室接收了兒童腫瘤的病例。這在他看來十分離譜,還可能延誤病情。和成人癌癥治療不同,兒童對化療藥物敏感,用藥量和時間與成人都不同,一般是先化療縮小腫瘤,才手術切除。

這是中國醫療體系發展不平衡的典型問題——發病率低、不賺錢、醫療資源消耗多、病程長的疾病不受重視。

 4    能治愈的腫瘤, 為什么不投資?    

兒童實體瘤,最常見的是各種“母細胞瘤”,包括神經母細胞瘤、腎母細胞瘤、肝母細胞瘤和視網膜母細胞瘤等。

母細胞是能夠分化成該器官或組織的所有細胞類型的細胞。一旦該細胞發生了突變,隨著兒童年齡的增長,變異的DNA會隨著幼體各部分機體功能的完善,在一些特殊部位發育成腫瘤。人們俗稱,“從娘胎里帶的”。

大連醫科大學基礎醫學科教授樸豐源梳理了美國《環境健康視點》多篇文章后指出,除家族遺傳外,兒童腫瘤與父母長期接觸化學物質或輻射有關,也有研究表明,孕期暴露于射線、化學品、重金屬等環境危險因素與后代發生腫瘤密切相關。

天津市腫瘤醫院副院長趙強是兒童癌癥治療的權威之一。在他看來,成人癌癥擴散后基本沒法治愈,但兒童對化療藥十分敏感,相當一部分在癌癥擴散后仍能治愈。

遺憾的是,這一理念被知曉的程度極低。相當一部分有希望治愈的孩子,在時間窗關閉前,被無情地下了判決書。很多病人曾被醫生“善意告誡”——“你家孩子都這樣了,你還治嗎?再生一個去吧。”

事實上,一些兒童腫瘤是完全能夠治好的,治愈率也比成人高得多。以天津腫瘤醫院近三年的數據來看,最普遍的惡性淋巴瘤治愈率是85%,神經母細胞瘤治愈率是55%,而橫紋肌肉瘤治愈率是75%。惡性生殖細胞瘤和腎母細胞瘤治愈率達90%以上。(注:此治愈率是臨床治愈率,又稱五年生存率。)兒童急性淋巴細胞白血病、霍奇金病,腎母細胞瘤等已經被視為“可以救治的惡性腫瘤”。護士彭穎的辦公室里有一本歷年來患兒的相片集,治好的孩子有的上了大學,有的工作了,還有的出國了。

更讓兒童腫瘤醫生倍感艱難的是,因為缺乏重視,兒童腫瘤的用藥和儀器都比成人會“慢半拍”。

據閆杰介紹,以治療神經母細胞瘤的抗GD2抗體為例,美國已經用了多年,治療效果明顯,但中國一直沒有批準進入。相比之下,成人腫瘤的新藥進入中國市場就要快得多。

“我們知道國外有很多進展,很多好的方法,新的手段。”閆杰剛參加了今年第八屆中國腫瘤學術大會,這是同行們討論最多的問題。

孫曉非顯得更悲觀。她發現兒科腫瘤始終沒人重視,寫了很多文章呼吁都沒用。不論是做研究還是項目支持,政府部門投資的都是成人腫瘤。因為兒童腫瘤要對兒童化療、手術、放療,涉及多個學科,難度大,且回報率低。

“既然是能治好的腫瘤,為什么不投資呢?”孫曉非不明白。

 5    能否免費救治?    

對于患者家庭來說,錢同樣是至關重要的問題。如果孩子能堅持、完整治療,耗費的將是兩年集中治療、三年鞏固治療的時間,以及10萬~30萬不等的金錢。

這對所有家庭都是一筆沉重的負担。

孩子得病后,楊亞麗和丈夫都不工作了,整日整夜地在醫院照顧孩子。同科室的孩子家長也都一樣,有的就在醫院附近打點零工賺錢。勝財家里最困難,父親溫棟為了省錢,一天只吃一兩個饅頭,菜也是從樓下菜市場撿的。

“每個孩子的故事都能寫本書。”楊亞麗有苦難言。

據了解,兒童白血病已從2011年開始推行免費救治,各省市都納入了醫保報銷范圍,報銷比例在70%~90%不等。而兒童惡性腫瘤報銷比例則少得多。

孫曉非說,城市兒童的報銷依據城鎮居民醫保,農村兒童則根據新農合報銷。因為兒童惡性腫瘤的報銷屬于各地方管理,每個地市的報銷比例都有不同,異地報銷一般只能報銷到30%~40%。還有不少家長向南方周末記者抱怨,當地醫保審批部門沒聽過這種病,認為不屬于惡性腫瘤,遲遲不讓報銷。

“這非常不合理,農村本來就沒錢,但是報銷只能到三成。經濟越不發達地區,報銷比例越低。”孫曉非不解。

因為兒童癌癥的特殊性,需要用到大量的進口藥物,但這其中很多也都無法報銷。

不只是腫瘤藥物,治療中很大的一筆費用是在抗炎和抗感染上。兒童免疫力低下,在進行放化療治療后,極易感染,而一次抗炎的治療就需要上萬,甚至兩三萬元。

“我們經常會商量,這個藥比較貴,孩子家里不能報銷,怎么辦呢?”羅學群看到有的孩子治療一半,因為沒錢走了,很不好受,作為醫生還要幫著四處找人募捐。

籌款也不容易,白血病有專門的“小天使基金”救助患兒,但專門為兒童實體瘤募捐的機構幾乎沒有。醫護人員和別人說腎母細胞瘤、橫紋肌肉瘤、尤文氏肉瘤等,人家根本不知道,以為就是一個瘤,也就不想捐。

相比之下,在美國,新的醫保法已經規定,26歲以下無醫保的青年、兒童都包含在他們父母的醫保計劃內。因此患有兒童腫瘤的孩子可以完全享受父母的醫保報銷。他們還有專門的兒童癌癥組織,包括世界兒科腫瘤協會(SIOP)和美國兒童腫瘤協作組(COG)幫助患者康復。

眼下,孫曉非覺得最急迫的是建立一個兒童癌癥中心,既有臨床又有科研。中國人口眾多,兒童腫瘤患病人數明顯多于其它國家。要想治好更多的病人,認識更深入,就必須要有自己的研究。現在,國家投入太少,醫生疲于應付病人,難有時間做科研,只能是“國外怎么治我們就怎么治”。

2014年10月1日,國慶節當天,病房里比平時冷清許多,不少孩子選擇回家休息幾天再來。

康宇這一期的化療正好結束,媽媽為他買了一個嬰幼兒推車,像他還不會走路時那樣,推著他回家。楊亞麗給女兒戴上了假發,還給病房里八個孩子拍了照片,發在了微信朋友圈。“他們需要快樂。”她寫道。

(為保護未成年人權益,本文中患兒均為化名。天津市腫瘤醫院胡顏對本文亦有貢獻)


這里是南方周末

微信號:nanfangzhoumo

2015-08-23 08:41

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