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我見過自閉癥孩子的父母是怎么熬過來的
我見過自閉癥孩子的父母是怎么熬過來的
ONE·文藝生活 小江     阅读简体中文版

《BaldwinStreet的遐想》嚴嘉韋 作品

一個十歲自閉癥小女孩和她母親的故事。

掌心向外

by

小江

1、

這是關于一個十歲自閉癥小女孩兒和她母親的故事,這個故事要從半年前開始講起。


半年前,那是一個焦躁而又煩悶的午后,在火辣辣的陽光下,我拿著寫完的論文送到輔導員那兒,就趕忙收拾行李,迫不及待地連夜買了站票,從東北小鎮溪城只身來到了北京。


因為上大學時,學的是特殊教育專業,尤其在自閉癥心理輔導這方面,稍微有一些經驗,就尋思去一個自閉癥的康復中心謀個工作。


剛到北京時,經與房屋中介各種咆哮與砍價,交完讓我欲哭無淚的高價房租之后,我的兜里只有四元錢。在這繁華的首都,僅僅剛好夠買兩個饅頭、一袋榨菜和一瓶礦泉水,以此解決掉自己的晚餐問題。


由于來之前,已經在招聘網站投了自己所學專業的相關單位,但都需要幾天才能給回復。我決定先找個兼職,就在租房子小區附近的公園,穿上卡通服裝,扮成熊貓人,發放售樓的廣告單。


我暗想北京的房地產開發商可真夠有創造性思維的,拿這么可愛的形象做這種事兒,真的可惡至極,不過再可愛的外表,都偽裝不了內在那顆萬般損人利己的黑心。


在接了這個兼職工作的第二天,我認識了一個自閉癥小女孩兒,她的名字叫小雨。


小雨很乖,但非常的沉默,在外人看來,她是一個看起來內向的小女孩兒。可只有她的媽媽心里清楚得很,她永遠都會讓別人看起來很內向,但實際上,小雨幾乎不可能有一天能達到可以理解外向與內向的區別。


可憐的孩子,從出生的那一天,就被老天爺剝奪了情感支配權。


孩子的這種“內向與沉默”對于媽媽來說就是冷漠,就是一塊巨石,無時無刻不在壓著媽媽那顆惶恐不安的心。


2、


在我發傳單的時候,與小雨和她的媽媽相照面。


我拿出手中的宣傳單,熱情地遞給小雨的媽媽,并說:“您好,女士,這是望京新開的樓盤,看看吧。”


就在我說完這句話的時候,小雨不知道受到什么樣的刺激,身體直挺挺的,用腦袋撞擊我的腹部。俯沖的力量很大,就像一腳射出來的足球。


我的身體向后傾倒,手里拿著的一沓兒的廣告單,隨之扔得滿天飛。不過在后退一步的時候,我還是定了下來,盡管腹部很疼,我還是拼命地往前竄了一步,用腹部接住孩子的頭部。


雖然我當時并不知道小雨是自閉癥,但我知道這絕對不是有意的,這顯然是一次無意識的暴力襲擊。


我當時斷定,這孩子肯定具備一定的暴力傾向,并且不受自己的大腦支配控制。


所以當腹部接住孩子的頭部后,我下意識地用我的雙手握住孩子的手腕,以防止她對我進行第二輪的攻擊。


不過因為我有相關學習的經驗,并且反應及時,好歹沒有出現更為糟糕的后果。


我用我大學學過的相關方法,在十多分鐘的心理疏導下,孩子終于稍微平穩了情緒,又恢復到像石頭一樣,陷入了無盡的沉默之中。


后來,與小雨的媽媽的交流中,印證了我的臆斷。孩子因為沒有自我意識,這種襲擊,施擊者是不顧后果的。如果當時我不再一次用腹部接住孩子的頭部,孩子就會以筆直的九十度傾倒,腦袋直接重重地撞在地上,其后果將是不堪設想的。


3、


在經歷這場意外的小風波之后,我和小雨的媽媽就這樣認識并成為了朋友。


次日晚上,她約我到她家做客,準備和她先生在家設宴,以表達孩子對我突然襲擊的歉意。


我并沒有在意,只是覺得很傷感,我深知這些自閉癥兒童,他們父母的不易。


我大學學的是特殊教育,參加過很多幫助自閉癥兒童的公益活動,見過自閉癥兒童的父母一天一天是怎么熬過來的。


他們經常以淚洗面,但每每見到孩子后卻強裝笑容,很令人可悲可憐的是不論父母是裝笑容還是露苦臉,孩子從來都是沒有感覺的。但是每一家的父母,依舊笑著,燦爛地笑著,因為他們相信總有一天,他們的微笑會得到回應,孩子也會天真燦爛地回他們一個笑容。


就像正常幼兒園,父母接孩子放學后,孩子機靈而調皮的笑容。


小雨是一個很乖的小女孩兒,她從一出生就很沉默,沉默得讓她的媽媽永遠處于惶恐的狀態,但一次又一次地鼓勵自己,用生命燃燒的微笑,去打破這種沉默。


在我看來,小雨是快快樂樂地生活在自己的世界里。她的世界很純澈,她就是一顆外來的隕石,不帶有這個浮躁社會所具有的任何污垢。


到小雨家的時候,她的媽媽牽著她的小手,沖著她微笑,逗著她玩兒。可是小雨看起來并不準備要買賬,把手指頭含在嘴里,斜抬著腦袋,沖著天花板,兩顆小眼珠子不停地轉動,不停發出的“嘰里咕嚕”的聲音,口水則不停地從嘴中流出,她的母親就耐心地拿手絹給她擦拭著。


我見狀,連忙把孩子的手指,從她的嘴中抽了出來。我告訴小雨的媽媽,以后孩子在做此類動作時,一定要格外注意。自閉癥小孩兒的感觸神經非常低,如果她把自己的手指咬出血,她都不會疼。最糟糕的時候,因為她感覺不到疼,她就不會像一般孩子哭叫,家長若不仔細察覺,就會造成孩子在一定程度受到傷害。


小雨是不愿意和我們共進晚餐的,她站在我們吃飯的桌子旁邊,依舊望著天花板,偶爾嘴里呼嚕呼嚕的,不知道在說什么,很詭異,不過也很有趣。


沒有小雨參加的晚宴,我們吃得是很快的,孩子的父母沒有胃口,我自然也吃不下去多少。用過晚飯之后,小雨的爸爸又為小雨準備專門的晚宴——玉米羹和土豆泥。他的爸爸笑著拿著食物,對小雨說:“小可愛,看爸爸給你準備的晚飯,都是你喜歡吃的。”


當我看到此情此景,眼淚都要奪眶而出,我學特殊教育的,所以我知道這是父母刻意準備的粗糧,因為醫學上確實說自閉癥小孩兒多吃粗糧。


這時候小雨媽媽告訴我,先生每天下班,都要去超市買比較好的那種小玉米,然后回來用文火給小雨做玉米羹,小雨非常喜歡吃玉米羹。不過有的時候,孩子“鬧情緒”不吃的話,我先生就放到冰箱里,第二天早晨給他自己當早餐。然后晚上再買新鮮的,再給小雨做。


說完這些話后,小雨媽媽用手拄著頭,看起來很憔悴,很疲憊。順著小雨的媽媽坐的沙發椅旁邊是一個小桌子,桌子上攤著好幾盒藥,我定睛一看,全部都是卡馬西平。


我沒有再說什么,只是輕輕地嘆了一口氣。


4、


通過小雨媽媽的引薦,我就在這片小區附近的一家自閉癥康復中心上班了。小雨當然也被托管在這,所以我有了更多與小雨相處的機會,我很欣慰,我打心眼兒里喜歡小雨這個可愛的小女孩兒。小雨的媽媽、爸爸分別在出版社和政府機關上班,典型的長白班文職人員。


小雨的媽媽對我說,這家康復中心的工作人員經驗都非常豐富,所以放心把孩子托管在這里。小雨媽媽覺得我和小雨有緣,她希望我能在這里既能儲備更多的工作經驗,又能多多關心照顧小雨。我很感謝小雨的媽媽,我答應她,我會好好地照顧好小雨,讓她開心地度過每一天。


康復中心基本都是十歲以內的孩子,只有一個男孩兒,一米七多的高個子,但看起來也就才十五六歲的樣子。第一次見到他,覺得他好像《海洋天堂》文章里扮演的大富,憨厚老實,敦實可愛。不過這個孩子不是自閉癥,而是先天性弱智,不過心地特別善良。


聽這里的工作人員介紹,這里都管這男孩兒叫“蜜瓜”。之所以會叫這個名字,是因為這個男孩兒喜歡吃哈密瓜。這里的一位工作人員,是蜜瓜媽媽的遠房親屬。每回蜜瓜的媽媽來接蜜瓜的時候,都會帶一份切好的哈密瓜給他吃。


據了解,蜜瓜的媽媽是一個單身母親,是從安徽來京務工的婦女,現在主要的經濟來源是給附近一家大商場做保潔。在蜜瓜小的時候,老家當地的鄰居都把蜜瓜當成一個傻子來看待,小伙伴兒們更是嘲笑欺負他。蜜瓜的爸爸嗜酒成性,嗜賭成狂,家里本來就所剩無幾,被蜜瓜父親一折騰更是家貧凄寒。他的父親后來因為躲避賭債,而徹底失蹤了。


蜜瓜的媽媽忍受不了討要賭債的人頻頻去她家鬧事,更有幾次對蜜瓜大打出手,憤然帶著孩子到北京來打工,一來尋思掙點錢,二來盼望在首都找到大醫院能把孩子的病治好。


5、


當我在這里工作后,發現蜜瓜儼然是這里的老大哥,這里的大多數孩子基本都面無表情,唯有蜜瓜見到哪個孩子都傻頭傻腦地笑著。他總是喜歡自言自語,并且含糊不清地說道:“媽……媽……哈密瓜。”


小雨和蜜瓜的關系很好,不過每次看到他倆打招呼的方式倒是挺累人。每次蜜瓜在呆呵呵的往玩具堆走的時候,小雨都會用腦袋去撞擊蜜瓜的腹部,蜜瓜首先是疼得嘴一咧,繼而輕撫小雨的頭部,眼珠子瞪得好大:“哈密瓜!”邊說邊流著口水,一滴一滴地掉在小雨頭上,我站在一旁看著這兩個活寶,一時無語了。


來這兒工作的第三天,我發現這兒的工作人員在教這些小孩兒向別人說再見時那種擺手的動作。據了解,這里的孩子來這兒都不久,小雨算來得比較早的,但是學得還是比較慢。蜜瓜這個非自閉癥兒童倒學得很快,但問題是他每次擺手都是掌心沖內,掌背沖外,你在沖自己再見嗎?我疑惑不解。


后來才弄明白,原來是這兒的工作人員故意教蜜瓜的,因為工作人員一天有很多事情要處理,而蜜瓜憨厚聽話,和這些自閉癥小孩兒也比較玩得來。所以讓蜜瓜有事兒沒事兒,就用掌背沖著這些自閉癥小孩兒擺手。


原來其中有個原理,自閉癥兒童的神性反應弧是直線的,也就是想讓他們模仿你去做什么,你必須用他的感應事物的方法。當我們正常人將掌心沖著自己、掌背沖著自閉癥兒童揮手時,這時孩子們看到的是正常人的掌背,他們為了自己能看到自己的掌背,才會把掌心向外,從而他們才能學會正確的擺手動作。如果我們正常人用正確的擺手動作教自閉癥兒童,那其結果孩子們最終學習的是掌心向內。


6、


小雨的媽媽特別希望小雨能學會這個動作,她對我說,她多么希望何時能送小雨到自閉癥康復中心后,小雨可以擺手、微笑著向她告別。就像那些年輕的媽媽,送他們正常的孩子進幼兒園后,可以享受到那最簡單的感情回贈。她從不敢奢望,小雨有一天會對她說:“媽媽,我愛你。”


為了感謝小雨媽媽對我的幫助,也為了小雨能有更大的進步,我決定不論上班期間,還是下班陪小雨媽媽把小雨送回家這段路程。都耐心地一次又一次重復著掌心對著自己向小雨擺手。可是小雨并不領情,她只低著頭,全神貫注地在玩著她手里的變形金剛,絲毫對我不感興趣。


一晃三個月過去了,我每天至少做二百次這樣的擺手動作,每次大約持續二到三分鐘。也就是說我每天有七個小時是只做這么一個動作。我的手每天睡覺的時候,都會不自覺地抽筋,碰到涼水更是會有敏感反應。可是腦海里一想到只要再堅持堅持,小雨就可以學會擺手的動作,可以沖小雨的媽媽擺手告別,我就鉚足了勁兒,充滿了斗志。


在堅持到我來這個康復中心工作的第四個月的月末,我終于成功了,我事先沒有告訴小雨媽媽,只為給她一個驚喜。


7、


這一天,小雨媽媽照常把小雨送到康復中心。蜜瓜從來都喜歡早起,此時正坐在門前的椅子上,蹺著二郎腿在吃著哈密瓜。


小雨的打招呼的方式,依舊是用腦袋進行“突然襲擊”。還好我提前有所準備,用手輕輕接住小雨的腦袋,然后撫摸孩子的頭,笑著對小雨媽媽說:“小家伙一如既往的淘氣呀!”小雨媽媽笑著望著我,沒有言語,我知道每次小雨有這樣“突然襲擊”的動作,小雨媽媽心底都會滿是担心。


在安頓好孩子后,小雨媽媽跟我道別,準備開車去單位上班。我叫住了小雨媽媽,微笑著對她說:“今兒我要給你驚喜。”小雨媽媽不置可否地望著我,依舊沒有言語。


我蹲在小雨的旁邊,摟著這個胖姑娘的腰,輕輕地在耳邊呢喃了幾句。緊接著我蹲在小雨和她媽媽的中間,面向小雨,掌心對著自己擺手。神奇的一幕發生了,小雨輕輕地把左手抬了起來,掌心向外,輕輕地隨我的動作,一左一右搖擺起來了。蜜瓜在一旁突然哈哈大笑,依舊含糊著反復說:“哈—密—瓜。”


當我站起來,轉身看著小雨媽媽,她的眼睛通紅,淚水止不住地往下流。小雨媽媽上前給了我一個擁抱,對我說:“謝謝你,我真的很激動。”繼而蹲到小雨旁邊,一下把孩子抱了起來,親吻著小雨的額頭,略帶哭腔地說道:“寶貝,媽媽愛你,媽媽愛你。”


這時候,我趕緊把手機放到了蜜瓜手里,按開了手機音樂的播放按鈕。手機里傳出張懸《寶貝》這首歌曲:“我的寶貝寶貝,給你一點甜甜,讓你今夜都好眠。我的小鬼小鬼,逗逗你的眉眼,讓你喜歡這世界,哇啦啦啦啦我的寶貝,倦的時候有個人陪。哎呀呀呀呀我的寶貝,要你知道你最美。”


蜜瓜拿著手機,伴隨著音樂,圍著蹲在地上的母女倆,手舞足蹈地轉著,邊轉著邊哼哼著,還時不時又冒出一句:“哈—密—瓜。”


看到此情此景,我的眼淚忍不住流了下來,小雨和蜜瓜都是幸福的孩子,雖然他們先天有殘缺,但是正因為此,他們享受到永遠活在純澈的世界里,無憂無慮地茁壯成長。小雨的媽媽也是幸福的母親,因為我們正常人輕輕松松就可以擁有卻不懂得珍惜的親屬之情,在小雨媽媽這兒,一個簡單的掌心向外的擺手動作,卻足以讓這個年輕媽媽永遠甜蜜。


8、


半年之后,我準備回老家看望母親,并已經跟沈陽的一家醫院定好了去工作的打算,這份在北京的工作也要隨之結束,也就是說再沒機會和小雨、蜜瓜以及這些可愛的自閉癥孩子們在一起生活了。


小雨的媽媽領著小雨到火車站送我,臨上車的時候,小雨媽媽問我,那天早晨我在小雨耳邊說了什么。我狡黠一笑,說等我上了火車發短信告訴你。小雨媽媽說:“等你上火車坐到臨月臺的窗戶邊,我也送你一個驚喜。”我假裝不知所以然,興奮地點了點頭,但聰明的我,早已經想到。


母子倆向我擺手的動作,我想我會銘記一生的,這次北京闖蕩的半年,學會最多的就是珍惜。


9、


火車緩緩地駛出北京城,我的手機響了,是我在康復中心工作時,那個和蜜瓜有親屬關系的同事打來的。接聽了電話,電話那邊傳來蜜瓜的聲音,他依舊含糊不清地只說了三個字:“哈—密—瓜”。霎時,眼淚奪眶而出,我哽咽地說:“蜜瓜,好好照顧好弟弟妹妹們,我會回來的,我回來給你帶好多好多哈密瓜,好不好。”


蜜瓜似乎聽懂了我在說什么,嘿嘿一笑說:“哈—密—瓜。”


掛掉電話后,我給小雨媽媽發了一條短信:“媽媽很愛很愛你,你要很愛很愛媽媽,好不好?”


這就是那日在小雨耳邊呢喃過的那句話。


本文選自「一個」APP VOL.320,同時入選作者新書《我在流光里枕著你的聲音》。作者微博ID:小江missing

2015-08-23 08:51

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